Téléthon 2020 : une période d'espoir pour Islem et sa famille

Publié le Mardi 1 Décembre 2020

Le téléthon 2020 approche, il se déroulera vendredi et samedi, mais pour cause de crise sanitaire, il n'y aura pas de défis populaires. Il faudra tout de même que la mobilisation soit au rendez-vous, pour tous les malades !

Islem a trois ans et encore l'âge de l'insouciance, il aime jouer avec sa grande soeur Neziha. Le petit garçon souffre d'amyotrophie spinale, une maladie génétique neuro-musculaire évolutive qui atrophie ses muscles. Ses jambes et son tronc sont touchés ainsi que ses muscles respiratoires. Islem doit suivre des soins lourds et contraignants, (corset et verticalisateur entre autres) et il ne peut se déplacer que grâce à son fauteuil électrique. Un fauteuil rouge comme les voitures des soldats du feu que le petit garçon admire. Il nous a d'ailleurs montré, non sans fierté lors de notre visite, son échelle de pompier. 


Islem suit un traitement en partie financé par les dons du téléthon et des effets sont déjà visibles. Sa maman, Émilie, ne cesse de se battre. Elle a aussi crée une association avec une page Facebook : "Sol'Islem", qui l'a notamment aidée pour financer du matériel parfois très couteux qui améliore la vie d'Islem. Une association qui est aussi un lieu d'échanges avec d'autres familles, dans le but de fédérer les énergies et organiser des activités pour les enfants malades ou porteurs d'un handicap.

Toute la famille attend avec impatience le Téléthon, ces deux jours où l'on parlera des maladies rares, de leur traitement et où le public peut faire des promesses de dons. Le compteur devra cette année grimper et grimper encore pour offrir à Islem et à tous les malades de l'espoir... Une vie extraordinaire selon Émilie, sa maman.

Reportage complet à ne pas manquer ce mercredi dans votre journal, à 18h.

Marie-Danièle Rogovitz.

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